A l'occasion du mois de la santé et de la recherche médicale À VOTRE SANTÉ organisé par la Nef des sciences et l'Inserm Est en mars 2024 en Alsace, l'endométriose, maladie méconnue qui touche une femme sur dix, bénéficiera d'un coup de projecteur. Avant la conférence en ligne gratuite proposée par l'UP (Université Populaire du Rhin) le mercredi 27 mars 2024 à 18h30, nous avons rencontré Géraldine Escriva-Boulley, maîtresse de conférence à l'Université de Haute Alsace, Faculté des Sciences et Techniques, et responsable de la filière STAPS, qui mène un travail sur l'endométriose et l'activité physique. Transcription écrite d'un entretien radio réalisé le 12 mars 2024 à Mulhouse par Jean-Luc Wertenschlag.
LIENS :
[Jean-Luc Wertenschlag] Nous sommes en compagnie de Géraldine Escriva-Boulley, maîtresse de conférence à l'Université de Haute Alsace, Faculté des Sciences et Techniques, et responsable de la filière STAPS. Dans le cadre du mois de la santé et de la recherche médicale en mars 2024 en Alsace, on s'intéresse à de nombreux sujets dont l'endométriose. Mais avant, est-ce que vous pouvez vous présenter ? Qui êtes-vous, que faites-vous ?
[Géraldine Escriva-Boulley] Oui, je suis maîtresse de conférence. Je travaille plus particulièrement en psychologie du sport et sur les changements de comportement. Comment fait-on pour amener les personnes à faire de l'activité physique, et que cette activité physique perdure. Je travaille actuellement sur un projet portant sur l'endométriose et l'activité physique.
[JLW] Justement, cette fameuse maladie qu'est l'endométriose met bien trop longtemps à être diagnostiqué chez les femmes en âge de procréer. Même si vous n'êtes pas médecin, ni spécialiste de cette maladie, vous travaillez cependant sur l'endométriose. Est-ce que vous pouvez nous présenter cette maladie ? Qu'est-ce que l'endométriose ?
[GEB] C'est une maladie chronique qui touche les femmes, donc toutes les personnes ayant un utérus. Une femme sur 10 est détectée à l'heure actuelle. Le diagnostic demande en moyenne 7 ans. Cette durée tend à diminuer mais pour l'instant on est encore à 7 ans de diagnostic. Il n'y a pas de traitement, c'est à dire qu'on n'a pas de cure, il n'y a pas de solution pour arrêter la maladie. Tout ce qu'on peut faire aujourd'hui, c'est proposer des traitements hormonaux et de la chirurgie lorsque les traitements hormonaux et les antalgiques ne fonctionnent pas. Il y a des effets secondaires, des femmes vivent difficilement cette pathologie. Donc il faut trouver d'autres solutions que les traitements et la chirurgie pour pallier les effets indésirables que sont la douleur, la fatigue, la difficulté à se mouvoir. Dans certains cas la fertilité est touchée mais ce n'est pas systématique.
Géraldine Escriva-Boulley, vous avez mis en place un programme d'activité physique pour mieux vivre l'endométriose. Pouvez-vous nous en parler ?
Oui, nous avons mis en place un programme créé et conçu pour et avec les femmes. Première étape, on les a questionnées sur ce qu'elles aiment faire comme activité physique, et ce qui est impossible pour elles de faire. Force est de constater qu'il y avait vraiment un grand panel de possibilités en fonction des personnes. On a ensuite testé ce programme. Ce qu'on a pu voir, c'est que les activités physiques de type "cardio" n'avaient pas d'effets, ni positifs, ni négatifs. Il n'y avait pas vraiment de changement. Les activités du type "renforcement" n'étaient ni bonnes ni mauvaises, c'est à dire que celles qui veulent peuvent faire du renforcement. Les activités cardio plus renforcement ont potentialisée les choses, c'est à dire qu'on avait une diminution de la douleur, une diminution de la fatigue et une amélioration du bien-être. Toutes les activités du type yoga, pilate, stretching étaient très bonnes pour ce type de pathologie, pour les personnes atteintes d'endométriose. On poursuit cette étude après ces résultats, nous sommes en train de recruter 200 participantes, on en est à 150. Les résultats tendent à se confirmer, l'activité physique permet une diminution de la douleur, une diminution de la fatigue et une amélioration du bien-être. Même si ça ne se soigne pas l'endométriose, on peut mieux vivre avec.
Quels conseils peut-on donner aux femmes atteintes d'endométriose en matière d'activité physique ?
Tout va vraiment dépendre des personnes. L'objectif est vraiment de bouger. La douleur est assez particulière. À partir du moment où on a mal, on a tendance à ne plutôt pas bouger, c'est l'instinct qui veut ça. On a donc tendance à ne pas bouger. Le problème quand on ne bouge pas et qu'on ne mobilise pas notamment les ligaments utéro-sacrés, toute la zone pelvienne, c'est que cette zone a tendance à se contracter ou à se figer, à ne plus bouger. Or le fait de se figer, de ne plus bouger, amène une inflammation qui provoque de la douleur, qui elle-même donne envie de ne pas bouger. Vous avez compris le cercle vicieux ! Donc l'objectif c'est vraiment de bouger quoi qu'il arrive, de bouger la zone pelvienne, de bouger de manière générale. Marcher c'est une activité physique, faire le ménage, aller faire des courses. Bien sûr, il y a plus fun comme activité physique. Ce qui est vraiment intéressant et plus doux, c'est de faire des activités d'étirements, de mobilisation du bassin et des épaules. Pour celles qui ont des attentes hautes, pour celles qui le peuvent et qui ont envie de faire des choses plus fortes : allez aussi courir, si ça ne provoque pas de douleurs, ça ne pose pas de problème. J'ai donc envie de vous répondre que ça dépend vraiment des individus. Il y a autant d'endométriose que de personnes...
En vous écoutant, je pense à une activité physique que vous n'avez pas citée mais qui fait bouger... Est-ce que les relations sexuelles sont recommandées pour aller mieux ?
Alors ça peut effectivement être une une bonne chose. La problématique dans le cadre de l'endométriose, ce sont les "dyspareunies", terme médical pour les douleurs lors des rapports sexuels, qui peuvent poser problème. Donc, encore une fois, ça va dépendre des personnes, des douleurs qui existent ou qui n'existent pas. L'activité sexuelle, finalement, est-ce que c'est vraiment une bonne idée ? Ça va dépendre, il y a des femmes qui ont des douleurs déjà dues à l'endométriose. Tout dépend de ça. Mais l'endométriose est une maladie qui touche à l'intime, on n'est pas forcément bien dans sa peau, on a mal de toute manière, donc les activités sexuelles oui, étant donné que c'est une activité physique mais seulement à partir du moment où on se sent capable de la faire et où elle procure plus de plaisir que de déplaisir.
Pour terminer autour de l'endométriose qui reste une maladie méconnue, même si on avance beaucoup, est-ce que il y a un site internet ou un endroit où on peut s'informer ?
Plusieurs associations de patientes existent dans chaque département. Et dans chaque région, il y a des centres experts vers lesquels se diriger. Il faut également bien sûr en parler au médecin. Aller voir son médecin pour ensuite aller vers les centres experts et les centres de la douleur si nécessaire.
Merci beaucoup Géraldine Escriva-Boulley. Je rappelle la web conférence sur l'endométriose organisée le mercredi 27 mars 2024 à 18h30 par l'Université populaire dans le cadre de "À votre santé !" le mois de la santé et de la recherche médicale.
Trois articles pour aller plus loin :
Endométriose chez les adolescentes : une prise en charge précoce est nécessaire • The conversation le 14 février 2024 • https://theconversation.com/endometriose-chez-les-adolescentes-une-prise-en-charge-precoce-est-necessaire-221271
Endométriose : et si l'activité physique aidait à combattre les symptômes ? • The conversation le 12 mars 2024 • https://theconversation.com/endometriose-et-si-lactivite-physique-aidait-a-combattre-les-symptomes-223397
Endométriose: contre la douleur, l'activité physique est un traitement efficace • Le Monde du 15 février 2023 • https://www.lemonde.fr/sciences/article/2023/02/15/endometriose-contre-la-douleur-l-activite-physique-est-un-traitement-efficace_6161920_1650684.html